Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose

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Invitation AG Association Hémochromatose Paris – 13 juin 2019

mar, 06/04/2019 - 21:43

La présidente de l’Association hémochromatose Paris vous invite à l’Assemblée générale

le jeudi 13  juin 2019 de 18 h 00 à 20 h 30

Hôpital Européen Georges Pompidou, 20 rue Leblanc – 75015 Paris

Ascenseur A – 8è étage – Médecine Interne

Salle de réunion accessible via le couloir des consultations entre le A et le B

 

Accueil des participants à partir de 17 h 45

 

18 h 00 – 19 h 00 : Assemblée générale

  • Rapport moral
  • Rapport d’activité
  • Rapport financier et approbation des comptes de l’exercice clos au 31 décembre 2018
  • Présentation du plan d’action 2019 et du budget prévisionnel
  • Mise au vote des résolutions

19 h 00 – 19 h 45 : Présentation de Brigitte Pineau et du Dr Françoise Courtois, secrétaire générale

Saignées et dons-saignées : perspectives 2019 

19 h 45 – 20 h 30 : Le Pr. Jacques Pouchot, Chef du service de Médecine interne à l’Hôpital Européen Georges Pompidou, répondra aux questions des participants

 

Venez vous informer – Venez nous rencontrer – Rejoignez-nous

Hémochromatose : les structures de soins se désengagent – juin 2019

mar, 06/04/2019 - 18:49

 

Communiqué de presse

 

Les structures de soins se désengagent alors que la grande fréquence de la maladie et sa morbidité sont confirmées.

 

UNE ETUDE EPIDEMIOLOGIQUE britannique PORTANT SUR PLUS DE 450 000 SUJETS, vient d’être publiée dans le British Medical Journal -par Pilling et collaborateurs- Elle apporte des données cruciales à partir de 451 243 volontaires, âgés de 40 à 70 ans et suivis sur une durée moyenne de 7 ans.

Ces données permettent en effet de conclure d’une part à une très haute prévalence du profil génétique prédisposant (plus de 6 sujets sur mille), d’autre part à la fréquence de ses complications qui touchent tout particulièrement le foie (risque de cirrhose), les articulations (arthrite), le pancréas (diabète) et le cœur (troubles du rythme).

Un désengagement en cascade faute de juste valorisation de l’acte thérapeutique

Ces données justifient pleinement que cette maladie puisse disposer d’un accès correct aux saignées.

Or la situation française actuelle n’est pas digne car, faute de valorisation à un juste niveau de cet acte thérapeutique pourtant si peu coûteux, le désengagement en cascade des structures de soins a été massif et compromet désormais, de manière inacceptable, les chances d’amélioration et de guérison des nombreux patients ainsi laissés en errance thérapeutique.

Cette étude fournit de plus des données factuelles incontournables qui doivent conduire à reconsidérer l’attentisme qui était, jusqu’à ce jour, de mise vis-à-vis d’une détection systématique de la population quant au risque hémochromatosique.

Un traitement simple et reconnu

L’hémochromatose est une surcharge en fer d’origine génétique, qui affecte essentiellement les sujets Caucasiens, s’exprime à l’âge adulte, et peut être mortelle si elle n’est pas détectée précocement. Elle est facilement (mais trop rarement) diagnostiquée par une simple prise de sang et, fait rare pour une maladie génétique, elle bénéficie d’un traitement simple, bien toléré et efficace : les saignées. Jusqu’à présent, le bien-fondé de la mise en place d’un dépistage de population est resté débattu.

Références :  Pilling L.C. et coll. British Medical Journal 2019;364:k5222 | doi: 10.1136/bmj.k5222

Pr Pierre Brissot (Rennes) : Hépatologue – Inserm U-522, IFR 140, – Président du Comité scientifique de la FFAMH

 

L’objectif est d’attirer l’attention des autorités de santé et du grand public sur cette maladie laissée pour compte

 

Des médecins experts prêts à vous répondre :

Pr Pierre Brissot – Tél. 06 89 86 88 01

Dr Françoise Courtois, secrétaire générale – Tél. 06 08 25 94 04

 

Brigitte Pineau, présidente – Tél. 06 87 22 72 73

 

Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose

60 rue du Rendez-Vous – 75012 Paris

Tél. 06 87 22 72 73

contact@ffamh.hemochromatose.org

Lien du site de la FFAMH : http://www.hemochromatose.org/

Lien du site de FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-France : www.ferif-parcourshemochromatose.fr

Membre de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose (EFAPH, 15 pays)

Semaine mondiale de l’hémochromatose – 3-9 juin 2019

mar, 05/28/2019 - 09:39

La FFAMH s’associe à la Semaine mondiale de l’hémochromatose qui a lieu du 3 au 9 juin 2019 à l’initiative de la Fédération internationale de l’hémochromatose (HI) à laquelle elle est affiliée.

Hémochromatose : une étude épidémiologique majeure démontre sa grande fréquence et sa morbidité.

L’hémochromatose est une surcharge en fer d’origine génétique, qui affecte essentiellement les sujets Caucasiens, s’exprime à l’âge adulte, et peut-être mortelle si elle n’est pas détectée précocement. Elle est facilement (mais trop rarement) diagnostiquée par une simple prise de sang et, fait rare pour une maladie génétique, elle bénéficie d’un traitement simple, bien toléré et efficace : les saignées. Jusqu’à présent, le bien-fondé de la mise en place d’un dépistage de population est resté débattu.

L’étude britannique qui vient d’être publiée dans le British Medical Journal – par Pilling et collaborateurs – apporte des données cruciales à partir de 451 243 volontaires, âgés de 40 à 70 ans et suivis sur une durée moyenne de 7 ans. Elles permettent en effet de conclure d’une part à une très haute prévalence du profil génétique prédisposant (plus de 6 sujets sur 1 000), d’autre part à la fréquence de ses complications qui touchent tout particulièrement le foie (risque de cirrhose), les articulations (arthrite), le pancréas (diabète) et le cœur (troubles du rythme).

Ces données justifient pleinement que cette maladie puisse disposer d’un accès correct aux saignées. Or la situation française actuelle n’est pas digne car, faute de valorisation à un juste niveau de cet acte thérapeutique pourtant si peu coûteux, le désengagement des structures de soins à été massif et compromet désormais, de manière inacceptable, les chances d’amélioration et de guérison des nombreux patients ainsi laissés en errance thérapeutique.

Cette étude fournit de plus des données factuelles incontournables qui doivent conduire à reconsidérer l’attentisme qui était, jusqu’à ce jour, de mise vis-à-vis d’une détection systématique de la population quant au risque d’hémochromatose.

Référence : Pilling L. C. t coll. British Medical Journal 2019 ; 364 : k5222 l doi : 10.1136/bmj.k5222

Professeur Pierre Brissot – Membre correspondant de l’Académie nationale de médecine

Durant cette Semaine de mondiale de l’hémochromatose, les associations régionales affiliées à la FFAMH (en Ile-de-France, Bretagne et Pays de la Loire, et en Poitou-Charentes) vous attendent dans les hôpitaux.

Paris Ile-de-France

Hôpital St Antoine – Paris 12è Batiment Caroli RDC – lundi 3 juin – 10h00 -17h00

Hôpital Victor Dupouy – Argenteuil (95) – mardi 4 juin – 10h00 -16h00

Hôpital Mignot – Le Chesnay (78) – jeudi 6 juin – 10h00 -16h00

En Poitou-Charentes

CHR de Poitiers -permanences les lundi 3 et vendredi 7 juin – 11h00-17h00

CHU de Niort – permanences les mercredi 5 et vendredi 7 juin– 14h00-17h00

CHR d’Angoulême – permanences le mercredi 5 juin – 11h00 – 17h00

Pour plus d’information sur les permanences  en Bretagne et Pays-de-la-Loire durant la Semaine mondiale de l’hémochromatose :  www.hemochromatose-ouest.fr/semaine-mondiale-de-lhemochromatose-3-9-juin/

 

De nombreux articles avec interviews de grands spécialistes de l’hémochromatose paraîtront dans la presse régionale.

 

Notre clip vidéo sera diffusé du 23 mai au 23 juin 2019 par CANAL33, la TV des salles d’attente, qui compte 2 000 abonnés. Pour le visionner suivre le lien

Visionnez un clip vidéo pour bien comprendre la maladie.

Appel national urgent don de sang – 5 mars 2019

mar, 03/05/2019 - 16:44

La FFAMH, partenaire de l’Etablissement français du sang, relaie un appel d’urgence aux dons de sang, le 5 mars 2019.

Dans un contexte d’épidémies saisonnières, les sites de prélèvements ont connu une forte baisse de fréquentation.

L’EFS invite donc les donneurs à se déplacer massivement dès aujourd’hui sur les lieux de collecte afin de garantir un niveau satisfaisant de produits sanguins pour couvrir les besoins des malades.

 

Rappels :

La durée de vie des produits sanguins est courte :

  • 7 jours pour les plaquettes
  • 42 jours pour les globules rouges

 

10 000 dons de sang sont nécessaires chaque jour pour répondre aux besoins des malades et aucun produit ne peut se substituer au sang des donneurs bénévoles.

 

Vous recherchez un lieu de collecte

 

Lire le communiqué de Presse de l’EFS du 5 mars 2019