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Continuité du projet Compagnon pendant la période de confinement

mer, 04/01/2020 - 18:54

Pendant le confinement lié à l’épidémie de COVID-19, les compagnons maladie rare poursuivent leur accompagnement par téléphone.

Pour rappel, le projet compagnon maladie rare est un projet expérimental financé par l’agence régionale de santé de Nouvelle-Aquitaine pour aider les personnes concernées par une maladie rare à devenir plus autonome dans leurs actions, leurs prises de décision. L’originalité est que l’accompagnement proposé se fait par des pairs concernés également par une maladie rare, formés pour accompagner.

En quelques mots, peuvent être orientées vers les compagnons :

  • Des personnes atteintes de maladies rares (cf le site Orphanet) ou dans une situation d’errance de diagnostic avec suspicion de maladie rare
  • Qui « ont la tête sous l’eau », qui n’arrivent pas à se mobiliser, à prendre des décisions pour elles ou pour leur proche qu’elles accompagnent
  • Ou qui ont besoin de parler, d’échanger sur leur situation, d’avoir des conseils, d’être motivées, de gagner en capacité à agir

Tous les sujets peuvent être abordés que cela soit de l’ordre de l’organisation des soins, des loisirs, de la vie professionnelle, de la scolarité…

Les coordonnées des compagnons maladie rare sont disponibles sur le site internet : https://compagnonsmaladiesrares.org/

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Tenir son AG et respecter les délais comptables dans le contexte de la crise du Covid-19

mer, 04/01/2020 - 14:49

Retrouvez la FAQ du Ministère de l’Economie et des Finances à propos de la tenue des AG et du respect des délais comptables dans le contexte de la crise du COVID-19 en cliquant ICI.

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COVID-19 et associations : les mesures d’accompagnement de l’Etat

mer, 04/01/2020 - 14:43

Retrouvez toutes les informations sur l’impact de la crise liée à l’épidémie de COVID-1 sur le secteur associatif et les mesures d’accompagnement de l’Etat sur le lien suivant : https://associations.gouv.fr/covid.html

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Orphanet : les ressources et recommandations COVID-19 pour les maladies rares

mer, 04/01/2020 - 13:07

Orphanet vient de rassembler les ressources et recommandations des maladies rares y compris ceux fournis par les filières de santé maladies rares (FSMR) et les réseaux européens de référence (ERNs), concernant le COVID-19 et les maladies rares sont disponibles en plusieurs langues.

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LES JEUDIS DE FRANCE ASSOS SANTE – PRÉVENIR ET FAIRE FACE AU COVID 19 (WEBINAIR le 2 avril 2020 à 15h)

mar, 03/31/2020 - 14:02

Parce que L’UNAASS, France Assos Santé est soucieuse de vous éclairer et de vous accompagner tout au long du parcours santé, nous vous proposons un nouveau format d’information et de communication :

 » Les jeudis de France Assos Santé « 

Webinaire le 2 avril 2020 à 15h !

Prévenir et faire face au COVID-19

Formulaire d’inscription 

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Fiches pratiques France Générosités

jeu, 03/26/2020 - 16:27

France Générosités met à disposition sur son site internet deux fiches pratiques utiles pour les associations en libre accès à propos :

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France Assos Santé : « protégeons les personnes fragiles en protégeant leurs proches »

jeu, 03/26/2020 - 13:18

France Assos Santé explique ce jeudi 26 mars que « Le Haut Conseil de la Santé Publique a identifié les situations de personnes (1) nécessitant une protection impérative dans le cadre de la crise du Covid-19.

Sur la base de cet avis, l’Assurance maladie a déterminé les affections de longue durée concernées par ces situations, et mis en place un système d’auto-déclaration en ligne permettant aux personnes concernées de se déclarer individuellement directement et de bénéficier d’un arrêt maladie initial de 21 jours (avec effet rétroactif possible au 13 mars (2).

Si les associations de malades saluent cette disposition, elles restent néanmoins très inquiètes concernant l’absence de disposition dérogatoire pour les proches des malades qui sont dans l’obligation de se rendre sur leur lieu de travail. Le risque de contraction du virus par les proches allant travailler et de contamination du proche « fragile » est élevé et potentiellement gravissime pour elles.

Les alertes de France Assos Santé et des différentes associations de malades sont restées à ce jour sans réponse : aujourd’hui il est urgent d’agir ! Une vague de contamination est attendue selon les propres termes du Directeur général de la santé, la protection des personnes les plus fragiles doit être une priorité absolue et pour ce faire il est impératif de sécuriser la prescription par les médecins d’arrêt de travail aux personnes vivant avec une personne à risque. »

(1) https://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=775

(2) https://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=775

https://www.france-assos-sante.org/communique_presse/covid-19-proches/

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L’AFAO soutient la recherche / Prix Fanny-Selena

mer, 03/25/2020 - 18:42

Du fait de la rareté des pathologies de l’œsophage, les projets de recherche visant à mieux les connaître et à améliorer leurs traitements sont très rares. Aussi et depuis 2007, l’AFAO lance régulièrement un appel à candidature pour attribuer le Prix Fanny, devenu en 2017 le Prix Fanny-Selena, en mémoire de 2 petites filles décédées aujourd’hui des conséquences de leur malformation. Décerner ce prix a permis d’initier la recherche en France sur l’œsophage, un organe fonctionnel essentiel et peu étudié. En 12 ans, 170 000 euros ont été attribués à des équipes de chercheurs, et 15 prix ont été décernés. Dates clés : – 27 janvier 2020 : ouverture de l’appel à projet – 8 juin 2020 : date limite pour l’envoi des dossiers de candidature – 19 juin 2020 : annonce des résultats et désignation du lauréat – 27 juin 2020 : remise du Prix Fanny-Selena lors des Journées des familles de l’AFAO à Maisons-Alfort. Le lauréat devra présenter son projet devant les membres adhérents de l’AFAO présents.

Plus d’informations 

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Coronavirus : FAQ Secrétariat d’Etat chargé des Personnes Handicapées

mar, 03/24/2020 - 18:35

Le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes Handicapées propose une FAQ spéciale dédiée au contexte d’épidémie de COVID-19 : https://handicap.gouv.fr/grands-dossiers/coronavirus/article/foire-aux-questions

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FAQ Coronavirus – France Assos Santé

lun, 03/23/2020 - 16:25

France Assos Santé propose une FAQ dédiée  à l’épidémie de COVID-19 qui est actualisée quotidiennement sur son site internet.

Plus d’informations 

 

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COVID 19 : Mot de la Présidente

lun, 03/23/2020 - 15:59

Chers tous,

Depuis, mardi dernier, la France est confinée pour faire face à l’épidémie de COVID 19.

Les associations de personnes atteintes de maladies rares représentent une communauté de personnes pouvant être en situation de grande vulnérabilité. L’organisation des soins et le suivi des malades vont être fortement impactés et rendus encore plus complexes avec les mesures de confinement indispensables.

L’Alliance Maladies Rares reste mobilisée pour que l’ensemble des travaux du PNMR 3 et du Plan France Médecine Génomique puissent reprendre dans les meilleures condition une fois cette épidémie passée.

 

Nous étions dans une dynamique très positive ces dernières semaines, cet élan est freiné mais nous veillerons ensemble à soutenir nos filières et les CCMR/CRMR quand l’activité reprendra. Nous serons aussi particulièrement vigilants pour maintenir un accès à nos traitements, une information spécifique vous sera communiquée prochainement sur ce sujet.

Nous travaillons également avec Maladies Rares Info Services et la ligne d’écoute Santé Infos Droits pour que toutes les informations médicales utiles aux personnes atteintes de maladies rares et leurs familles soient partagées rapidement. Nous communiquons notamment les travaux de certaines associations qui ont pu travailler, avec leur centres de référence, à des guidelines quant à la conduite à tenir face à cette épidémie.

Sachez aussi que l’équipe de l’Alliance continue le combat et vous pouvez bien sûr les solliciter, et une grande partie de nos actions se poursuivent via internet.

 

Nous devons plus que jamais être solidaires, rester à l’écoute les uns des autres, garder le lien dans cette crise majeure. Soyez vigilants, respectez les consignes « barrière » pour vous protéger ainsi que tous ceux qui vous sont chers. Prenez soin de vous, prenez soin de vos proches et des plus fragiles.

Unis, nous vaincrons !

 

Nathalie Triclin-Conseil

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Appel de France Assos Santé à l’effort partagé de mobilisation et à la responsabilité sociale des entreprises

mer, 03/18/2020 - 10:10

Protéger les plus fragiles, c’est se protéger aussi !
Appel de France Assos Santé à l’effort partagé de mobilisation et à la
responsabilité sociale des entreprises

La maladie provoquée par le Covid-19 peut générer de graves complications touchant en majorité les plus fragiles et les plus âgés d’entre nous. Nous avons le devoir de les protéger et ce faisant, nous protégerons l’ensemble de la société française.

Nous savons désormais que les gestes barrières ne suffiront pas à freiner l’épidémie. La décision graduée de demander le confinement au domicile est désormais la mesure la plus efficace, mais elle doit s’accompagner d’une montée en puissance rapide des moyens permettant d’accueillir et de traiter les cas les plus graves.

Le constat de capacités restreintes en réanimation dans notre pays pourrait conduire à connaitre la même situation que dans le Nord de l’Italie. Les établissements de santé ont reporté les opérations programmées et non urgentes et devraient transformer blocs opératoires et salles de réveil en unité de réanimation. Malgré cette réponse, dans les régions les premières touchées, les médecins constatent et craignent un large débordement. France Assos Santé demande que toutes les mesures soient prises pour éviter au maximum d’avoir à « trier » et donc à sélectionner les
patients.

C’est pourquoi France Assos Santé et les 85 associations qui composent cette union en appellent à la responsabilité sociale des entreprises françaises, à commencer par les grands groupes. Elles doivent contribuer à un effort de solidarité et, dans un élan d’humanisme, témoigner d’une « force d’âme exemplaire », selon les mots employés par le Président de la République lundi soir.

Au nom des patients et des usagers du système de santé français

Nous avons besoin de masques

La priorité absolue est de fournir en priorité les professionnels de santé, en établissements de soins et en ville, tous les personnels plus particulièrement exposés. Mais dès que possible la distribution de masques à la population est une mesure utile. Aussi, nous en appelons aux :
– Groupes et entreprises, à commencer par le secteur du textile, qui peuvent reconditionner et reprogrammer leurs moyens de production pour produire des masques en assez grande quantité. La décision de la société Italienne Miraglio qui va produire jusqu’à 75 à 100 000 masques par jour, doit servir d’exemple.
– TPE et PME locales qui peuvent contribuer à couvrir les besoins locaux de petits volumes en fabricant des masques (même en tissu). Cette voie mérite d’être explorée sans attendre.
– Aux personnes disposant d’un savoir-faire et éventuellement de machines à coudre pour confectionner des masques en tissu réutilisable. Le système D et la simplicité peuvent être utile. Un masque en sopalin ou en tissu peut raisonnablement être efficace à défaut d’autres options et dans l’attente de la fin de la pénurie.

Nous avons besoin de solutions hydro-alcooliques

Elles doivent être rendues disponibles partout en pharmacies, en petites et grandes surfaces, voire dans les commerces autorisés à rester ouvert. Nous prenons acte du décret permettant aux pharmaciens de fabriquer désormais ces gels hydroalcooliques et nous saluons l’initiative du groupe LVMH qui s’est engagé à produire en grande quantité du gel à destination des établissements de soins. Cet effort doit cependant être poursuivi afin de répondre également aux besoins de la population. D’autres entreprises doivent pouvoir s’engager et appliquer les principes
guidant leur responsabilité sociale.

Nous avons besoin de respirateurs

La mise en œuvre des soins pour les patients les plus graves nécessite l’accès à des équipements médicaux et donc les respirateurs. Le tri des patients par manque de respirateurs est inacceptable. Nous ne doutons pas de l’engagement des pouvoirs publics mais nous demandons que les entreprises réunies dans le SNITEM se mobilisent rapidement sous la bannière de leur syndicat et s’engagent pour tous les Français. Elles doivent engager leur responsabilité sociale.

Nous avons enfin besoin d’oxygène sous toutes ses formes

Aussi, nous comptons sur l’engagement de la Société AIR LIQUIDE, le plus gros fournisseur de gaz et fluides médicaux dans le monde. Nous demandons instamment que le gouvernement interroge cette entreprise et réunisse des experts pour étudier l’opportunité d’une prise en charge à domicile de ces formes sérieuses mais non critiques et qui ne pourront pas toutes être hospitalisées faute de lits et pour savoir si la mise à disposition d’oxygène à domicile permettrait de diminuer les risques de voir appliquer une « éthique de guerre » obligeant douloureusement les soignants à opérer un tri sur la base d’un constat de maladies associées, même s’il s’agit a priori de formes de pneumonie COVID-19 moins critiques.

Contact presse : 01 40 56 98 80 – communication@france-assos-sante.org

Télécharger le communiqué de presse

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Web conférence samedi 18 avril pour la région Grand Est

mar, 03/17/2020 - 21:47

La délégation régionale du Grand Est et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles samedi 18 avril à une web conférence, de 10h à 13h.

Le programme complet des journées est téléchargeable ici

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles.

Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien :
https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

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Web conférence associations et famille région Bourgogne Franche Comté le 28 mars

mar, 03/17/2020 - 11:25

La délégation régionale de Bourgogne Franche Comté et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles à une web conférence samedi 28 mars de 10h à 12h.

Le programme complet des journées est téléchargeable ici

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles.

Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

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Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins : modifications d’organisation

mar, 03/17/2020 - 08:59

En raison de la pandémie de covid-19, les organisateurs de la Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins revoient les modalités d’organisation de l’événement qui se déroulera uniquement en ligne.

Plus d’informations

 

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Coronavirus : information France Assos Santé

mar, 03/17/2020 - 08:54

Retrouvez la communication de France Assos Santé à propos du coronavirus : https://www.france-assos-sante.org/actualite/coronavirus-mesures-courageuses-epidemie/

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