Site de la Fondation Alliance Maladies Rares

S'abonner à flux Site de la Fondation Alliance Maladies Rares
Un site utilisant WordPress
Mis à jour : il y a 1 heure 20 min

4 rencontres régionales à venir !

mer, 07/17/2019 - 17:57

Quatre nouvelles Journées d’échanges et d’information pour les associations et familles se profilent dans nos régions !

 

Elles se tiendront :

  • Le Samedi 28 Septembre à Mérignac (Nouvelle Aquitaine) de 10hs à 16hs
  • Le Samedi 5 Octobre à Nice (PACA) de 10hs à 16hs
  • Le Samedi 16 Novembre à Tours (Centre Val de Loire) de 10hs à 16hs
  • Le Samedi 30 Novembre à Lille (Hauts de France) de 10hs à 16hs

 

Ces rencontres seront l’occasion d’échanger autour du vécu de vos membres et familles sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires !

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Cet article 4 rencontres régionales à venir ! est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Rapport d’activité 2018

mer, 07/17/2019 - 16:55

L’Alliance Maladies Rares a organisé son Assemblée plénière annuelle le 15 mai 2019.

A cette occasion, comme les autres résolutions soumises à l’Assemblée, le rapport d’activité 2018 a été approuvé et il est donc à présent consultable en ligne ici.

Vous pouvez également retrouver l’Essentiel du rapport d’activité ici.

Cet article Rapport d’activité 2018 est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Fondation Groupama : Lancement de l’appel à projets du Prix de l’Innovation sociale 2020

mar, 07/16/2019 - 10:48

La Fondation Groupama lance son nouvel appel à projets pour son  « Prix de l’Innovation sociale 2020 ». La date de dépôt des dossiers est fixée au 6 octobre 2019.

 

Le Prix de l’Innovation Sociale soutient des initiatives novatrices marquant une avancée significative dans la lutte contre les maladies rares. Ces projets doivent contribuer à rompre l’isolement, favoriser le lien social, l’insertion professionnelle, ou aider au développement de l’éducation thérapeutique. Ces avancées peuvent s’adresser aux enfants comme aux adultes, trop souvent isolés par la maladie.
Cet appel à projets est ouvert aux associations maladies rares, aux entreprises, start-ups, équipes de recherche… dès lors que leur projet a dépassé le stade de prototype.

Doté de 20 000 euros, il sera remis lors de la soirée de la Fondation, le 20 février 2020.

 

Cet article Fondation Groupama : Lancement de l’appel à projets du Prix de l’Innovation sociale 2020 est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Assemblée Générale de France Assos Santé : Nathalie Triclin-Conseil membre du Conseil d’Administration

mar, 06/25/2019 - 10:41

Le 19 juin dernier, les 80 associations membres de France Assos Santé se sont réunies à l’Assemblée Générale afin d’élire leurs nouvelles instances pour les deux prochaines années. Le Conseil d’Administration, nouvellement élu, a voté pour élire un nouveau président ainsi qu’un nouveau bureau.

 

L’Alliance Maladies Rares félicite Gérard Raymond qui vient d’être élu président de France Assos Santé et remercie Alain-Michel Ceretti pour tout le chemin parcouru.

 

C’est également avec grand plaisir que la présidente de l’Alliance Maladies Rares, Nathalie Triclin-Conseil vous représentera pour les deux prochaines années au sein du Conseil d’Administration.

 

Pour plus d’informations : CP_FAS_Gérard Raymond élu président de France Assos Santé 20062019

Cet article Assemblée Générale de France Assos Santé : Nathalie Triclin-Conseil membre du Conseil d’Administration est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Vidéo de sensibilisation sur la paralysie supranucléaire progressive

lun, 06/24/2019 - 17:41

Retrouvez la vidéo de sensibilisation sur la paralysie supranucléaire progressive de l’association PSP France : https://www.youtube.com/watch?v=7y69pB9OJ5M

Cet article Vidéo de sensibilisation sur la paralysie supranucléaire progressive est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Congrès annuel 2019 des Feux Follets

jeu, 06/20/2019 - 16:53

L’association les Feux Follets organise son 24ème Congrès, les 19 et 20 octobre 2019, qui se tiendra cette année à proximité de NICE dans les Alpes-Maritimes.

 

Plus d’informations

Cet article Congrès annuel 2019 des Feux Follets est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Journée mondiale du vitiligo

lun, 06/17/2019 - 16:05

LA JOURNÉE MONDIALE DU VITILIGO
CÉLÉBRÉE DANS TOUTE LA FRANCE POUR LA 3ÈME ANNÉE !

À l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, l’Association Française du Vitiligo orchestre 7 rassemblements un peu partout en France ce samedi 22 juin 2019 :
– Paris (75) : 15h30 aux Colonnes de Buren (Jardin du Palais-Royal) – 2 Rue de Montpensier, 75001 Paris
( un goûter participatif, chacun apporte ce qui lui fait plaisir !)
– Bordeaux (33) : 14h au Café français – 5 Place Pey Berland, 33000 Bordeaux (Avec la participation de
Nicolas ANDREU, Chargé de Mission du service de Dermatologie pour les Maladies Rares de la Peau, CHU
Bordeaux et Maryline Villegas, auteure du roman « Dalmatienne Odyssea » sur le vitiligo)
– Millau (12) : 14h au Parc de la Victoire
– Pfastatt (68) : 14h au Home du pêcheur (Etang St Pierre) – Rue du bosquet, 68120 Pfastatt
– Thonon Les Bains (74) : 17h à la Plage de St Disdille (apporter si possible quelque chose à manger / boire
et une tenue blanche)
– Vitré (35) : 10h30 au Bistrot des Voyageurs – 28 Rue Garengeot, 35500 Vitré (signe de ralliement : des
tee-shirt blancs)
– Bourgoin-Jailleu (38) : 17h à la brasserie L’albion – 38 Rue du Premier Atelier, 38300 Bourgoin-Jallieu

Communiqué de presse de l’AFV

Cet article Journée mondiale du vitiligo est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Désignation des représentants des usagers au sein des CDU des établissements de santé

lun, 06/17/2019 - 16:02

L’ARS Île-de-France lance un appel à candidatures pour recruter les représentants des usagers au sein des Commissions des usagers des établissements de santé pour la période de décembre 2019 à 2022.

Vous êtes usager du système de santé ?

Vous voulez vous impliquer dans l’amélioration de l’accueil et de la prise en charge des patients d’un hôpital ?

Devenez représentant des usagers en commission des usagers !

  • Donnez votre regard d’usager
  • Veillez au respect des droits des patients
  • Facilitez leurs démarches
  • Améliorez leur prise en charge au sein de l’établissement

Qu’est-ce que la Commission des usagers ?

Cette instance de démocratie sanitaire a pour missions de :

  • Participer à l’élaboration de la politique menée dans l’établissement en ce qui concerne l’accueil, la prise en charge, l’information et les droits des usagers
  • Être associée à l’organisation des parcours de soins ainsi qu’à la politique de qualité et de sécurité élaborée par la commission ou la conférence médicale d’établissement
  • Se saisir de tout sujet portant sur la politique de qualité et de sécurité, faire des propositions et être informée des suites qui leur sont données
  • Être informée des événements indésirables graves et des actions menées par l’établissement pour y remédier
  • Recueillir les observations des associations de bénévoles dans l’établissement
  • Proposer un projet des usagers exprimant leurs attentes et leurs propositions après consultation des représentants des usagers et des associations de bénévoles

Plus d’informations

Cet article Désignation des représentants des usagers au sein des CDU des établissements de santé est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Arrivée d’Emeline Melion en tant que Responsable des Actions régionales

ven, 06/14/2019 - 11:54

Emeline Melion a rejoint l’équipe permanente de l’Alliance Maladies Rares en tant que Responsable des Actions Régionales.

Elle sera en lien permanent avec les délégués de l’Alliance qui œuvrent sur l’ensemble du territoire au quotidien.

Nous lui souhaitons très chaleureusement la bienvenue au sein du collectif !

Contact : emelion@maladiesrares.org – 01 56 53 53 46

Cet article Arrivée d’Emeline Melion en tant que Responsable des Actions régionales est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Journée nationale du myélome multiple

ven, 06/14/2019 - 11:29

La 14ème Journée Nationale d’Information sur le Myélome (JNM) se tiendra simultanément le samedi 12 octobre 2019 dans 26 villes en France métropolitaine et en Belgique (en décalé en Guadeloupe et Martinique). 

Cette Journée Nationale d‘information sur le myélome, en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), l’A4M (Association Française des Malades du Myélome Multiple du Martinique) et MYMU (association des malades belges du myélome multiple), et l’AF3M a pour objectif :

  • de proposer aux participants un temps de rencontres et d’échanges avec des professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome,
  • de donner aux malades la possibilité de se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement à leur santé.

Plus d’informations sur la JNM 2019

Cet article Journée nationale du myélome multiple est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Rencontre régionale maladies rares médico-sociale en Centre-Val-de-Loire

lun, 06/03/2019 - 17:39

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et les filières de santé maladies rares AnDDI-Rares, BRAIN-TEAM, CARDIOGEN, DefiScience, FAI2R, FILFOIE, FILNEMUS, FILSLAN, FIMARAD, FIMATHO, FIRENDO, G2M, MaRIH, MCGRE, MHémo, NeuroSphinx, ORKiD, RespiFIL, SENSGENE et TETECOU organisent une rencontre régionale maladies rares médico-sociale en Centre-Val-de-Loire le vendredi 28 juin à la Faculté de Médecine de Tours de 8h45 à 17h10

 

Pour vous inscrire, gratuit et obligatoire avant le 19 juin, il vous suffit de cliquer sur ce lien : inscription

 

3 thématiques seront abordées :

Améliorer la communication entre acteurs,

Faire connaître les dispositifs d’adaptation scolaire,

Sensibiliser aux dispositifs d’accès-maintien dans l’emploi.

 

Les tables rondes seront suivies d’ateliers l’après-midi.

 

Voir programme

Plus d’informations

Cet article Rencontre régionale maladies rares médico-sociale en Centre-Val-de-Loire est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Assemblée plénière

lun, 06/03/2019 - 17:32

L’Assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares s’est tenue le 15 mai dans les locaux de la plateforme Maladies Rares.

PV Assemblée plénière 15.05.2019

 

Cet article Assemblée plénière est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Retour sur l’Assemblée plénière

mar, 05/28/2019 - 19:31

L’Alliance Maladies Rares a organisé son Assemblée plénière annuelle le 15 mai. Les associations se sont fortement mobilisées pour participer à ce temps essentiel de la vie du collectif à tel point que nous nous sentions un peu à l’étroit en salle Marguerite. Un grand merci à tous pour votre mobilisation !


 

 

 

 

Des membres très attentifs

Parmi les moments marquants de cette journée figurent la prestation remarquable de Jean-François Malaterre qui a dévoilé au grand jour ses talents de prestidigitation à un public enthousiaste et l’hommage rendu à Catherine Dervieux, trésorière de l’Alliance pendant de nombreuses années.


 

 

 

 

 

Conseil national 2019

Qui dit Assemblée plénière, dit élection des associations au Conseil national. Comme chaque année, six postes étaient à pourvoir au 1er collège et 1 poste au 2ème. 4 associations ont été reconduites dans leur mandat et Autour des Williams, l’Association des Sclérodermiques de France et FOP France ont rejoint le CN. Bienvenue à elles !

 

Cet article Retour sur l’Assemblée plénière est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Enquête site internet, réseaux sociaux

mar, 05/28/2019 - 13:59

Dans l’objectif de l’élaboration de notre nouvelle stratégie e-communication, nous souhaitons vos retours concernant votre utilisation de notre site internet, de notre espace membre et nos réseaux sociaux.

Pour ce faire, nous vous proposons de répondre à un questionnaire en ligne en cliquant sur le lien ci-dessous :
https://fr.surveymonkey.com/r/Enquete-AMR-Internet

Cette enquête est anonyme et vous demande une disponibilité d’environ 10 minutes. Nous vous informons que ce questionnaire est en ligne jusqu’au 2 juin 2019 inclus.

Votre participation nous est précieuse et nous permettra de répondre au mieux à vos besoins.

Nous vous remercions vivement pour vos retours et n’hésitez pas à contacter notre équipe de communication pour tous renseignements complémentaires :

Sabine Bru-Turgeman : sbru-turgeman@maladiesrares.org

Clément Gélineau : cgelineau@maladiesrares.org

Cet article Enquête site internet, réseaux sociaux est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Nouvelles associations membres de l’Alliance Maladies Rares

mar, 05/28/2019 - 12:02

Le Conseil national du 24 avril dernier a validé les demandes d’adhésion de 3 associations :

  • Agir pour les Malformations Lymphatiques en Alliance
  • Association Vaincre le Chordome
  • Association CHAMP1 France

Nous leur souhaitons la bienvenue au sein du collectif !

Cet article Nouvelles associations membres de l’Alliance Maladies Rares est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

3 Juillet – RIME SPÉCIALE HANDICAP

mar, 05/28/2019 - 11:57

L’Alliance Maladies Rares organise une RIME thématique dédiée à la question du handicap le 03 juillet prochain.

Elle aura pour objectif de comprendre les interactions entre les politiques publiques du handicap et celles spécifiques dédiées aux maladies rares.

Le programme sera diffusé prochainement.

Pour participer, merci de renvoyer le bulletin d’inscription par mail à mneves@maladiesrares.org

Cet article 3 Juillet – RIME SPÉCIALE HANDICAP est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Rare 2019 : Appel à communications poster

mer, 05/22/2019 - 15:12

L’appel à communications de la 6ème édition des Rencontres RARE est ouvert. Partagez votre résumé avec les acteurs de la communauté des maladies rares !

Cet appel s’adresse aux :
– Associations de malades
– Médecins, chercheurs, paramédicaux
– Filières de santé maladies rares
– Entreprises du médicament

Votre résumé doit correspondre à l’un des thèmes suivants :
– Etudes cliniques
– Développement de nouvelles thérapies
– Génomique
– Diagnostic
– E-santé
– Sciences humaines et sociales
– Autres
Plus d’information : www.rareparis.com/2019-appel-a-communications

Cet article Rare 2019 : Appel à communications poster est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

22 juin – Rencontre régionale Nouvelle-Aquitaine

mer, 05/22/2019 - 15:00

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à la rencontre régionale de Nouvelle-Aquitaine, qui se déroulera le samedi 22 juin (9h30-16h15) à la maison des associations de Mérignac (55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny).

 

Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

 

Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

 

Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

 

N’hésitez pas à en parler autour de vous.

 

Télécharger le programme 

 

Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/JN7WXCP

 

Contact : Clément Pimouguet – cpimouguet@maladiesrares.org

Cet article 22 juin – Rencontre régionale Nouvelle-Aquitaine est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Enquête sur l’intégration des enfants et jeunes en situation de handicap

mer, 05/15/2019 - 08:54

Pour faciliter l’inclusion des enfants et jeunes adultes en situation de handicap dans la vie quotidienne, des solutions techniques pourraient être aidantes.

Médecins, soignants et rééducateurs de la SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance) lancent, en partenariat avec l’EPF, un questionnaire dont l’objectif est de faire émerger les besoins dans la vie quotidienne des enfants et jeunes adultes francophones en situation de handicap, directement auprès des enfants et jeunes adultes, et des personnes les accompagnant (parents, éducateurs, soignants, animateurs…). Dans un second temps, grâce au partenariat entre médecins, rééducateurs, ingénieurs et personnes concernées, il s’agit de travailler à l’élaboration de solutions techniques innovantes pour tenter de répondre à ces besoins.

 

Si vous êtes vous-même un adolescent ou un jeune adulte en situation de handicap, cliquez sur ce lien : bit.ly/innov-personne 

 

Ce questionnaire est aussi destiné aux enfants les plus jeunes qui peuvent demander l’aide d’un adulte pour le compléter : bit.ly/innov-personne 

 

Si vous êtes proche d’une personne en situation de handicap (Parents, famille, amis,…), cliquez sur ce lien : bit.ly/innov-proche

 

Si vous êtes un professionnel travaillant avec et pour des personnes en situation de handicap, cliquez sur ce lien : bit.ly/innov-pro

Lien vers l’affichette de l’enquête

Cet article Enquête sur l’intégration des enfants et jeunes en situation de handicap est apparu en premier sur Alliance Maladies Rares.

Pages