Projets innovants

jeunes adultes devant un tableau avec des post -itParmi les missions confiées au CRRC ETP et au Cerfep définies dans le Schéma Régional d’Organisation des Soins 2012-2016 (SROS), nous retrouvons « l’appui aux patients experts et associations de patients ».

Dans ce cadre plusieurs actions ont été menées :

Groupe de travail « Patients et Associations de Patients », 2013-2014

Un groupe de travail pluridisciplinaire et pluri-professionnel a été mis en place pour accompagner la montée en compétence en ETP des patients et des représentants de patients.

Les réflexions de ce groupe ont permis de réaliser :

Un état des lieux des expériences d’implication des patients dans les actions et programmes d’ETP en Nord Pas-de-Calais (septembre 2014)

L’état des lieux visait à connaître la place et les rôles ainsi que les compétences qui sont demandées et mobilisées par les patients intervenants dans les phases de conception, de mise en œuvre et d’évaluation des programmes d’éducation thérapeutique.

/////

Suite à cet état des lieux :

  • 257 personnes ont été contactées sur l’ensemble du territoire régional
  • 101 retours ont été faits, soit un taux de réponse de 39%
  • 91 questionnaires ont été réalisés
  • 23 entretiens ont été menés avec des personnes ayant une expérience d’implication en ETP

Nous constatons que l’éducation thérapeutique est très présente dans la région. Près de 73% des acteurs contactés ont mis en place des programmes d’ETP ou sont membres d’équipes éducatives .

Sur 91 questionnaires réalisés, 15 expériences d’implication des patients ont été répertoriées.

Etape d'implication MFI* % AD* % HC* % Littoral*% Total (%)
Conception 42 4 2 2 50
Mise en oeuvre 21 6 2 0 29
Evaluation 19 0 2 0 21
Total (%) 81 10 6 2 100

*Territoires de santé définis par l'ARS Nord-Pas de Calais : Métropole-Flandre Intérieure (MFI), Artois-Douaisis (AD), Hainaut-Cambrésis (HD), Littoral

Constats :

  • Une implication majoritairement dans la phase de conception : 50%
  • Très peu de co-animation : 13%
  • Des patients plus souvent invités à témoigner qu’à co-animer : 16%
  • Une implication prédominante des patients sur la Métropole Flandre Intérieure
  • Besoin important de formation et de reconnaissance des patients-intervenants

/////

Un rapport sur les dispositifs opérationnels pour le renforcement du processus démocratique en ETP (octobre 2014)

Ce rapport inclut des propositions opérationnelles pour soutenir et renforcer l’implication des patients et associations de patients dans le déploiement de l’ETP.

////

Les actions proposées s’adressent aux patients chroniques, aidants du patient, représentants d’associations de patients et d’usagers (RU), ainsi qu’aux professionnels quel que soit leur mode d’exercice.

Objectifs des actions proposées :

  • Cibler et définir les différentes compétences du patient intervenant dans le déploiement des actions et des programmes d’ETP
  • Clarifier les enjeux socio-éthiques liés à l’intervention du patient dans le déploiement de l’ETP
  • Contribuer à la formation fondamentale en ETP des patients intervenants
  • Faciliter l’accès à la formation en ETP des patients intervenants
  • Informer les usagers du système de santé des droits et des places qu’ils peuvent prendre dans le déploiement des actions et des programmes d’ETP
  • Faciliter la collecte et la circulation des informations concernant la place et les rôles des patients intervenants en ETP
  • Clarifier le processus et les conditions de déploiement des programmes d’ETP
  • Faciliter l’implication des patients dans la conception, la mise en oeuvre et l’évaluation des programmes d’ETP
  • Apporter un appui méthodologique aux coordinateurs de programmes d’ETP
  • Soutenir les initiatives de conception des dispositifs de formation continue à destination des patients et des représentants de patients formés à l’ETP
  • Favoriser la reconnaissance de l’expertise des patients intervenants en ETP
  • Former les professionnels de santé à la place des patients intervenants et des associations de patients dans le déploiement de l’ETP :
    • dès leur formation initiale et/ou continue
    • dans leur exercice professionnel continu
  • Initier et développer le partenariat en ETP entre les professionnels de santé et les associations de patients
  • Partager les méthodes de co-construction de programmes d’ETP des associations ou des groupes de patients

/////

Un référentiel de compétences attendues des Patients-Intervenants en ETP (octobre 2014)

Afin de répondre aux besoins des acteurs du terrain (patients, représentants de patients, professionnels de santé), le Groupe de Travail « Patients et Associations de Patients » a identifié comme une des actions prioritaires la construction d’un « Référentiel de compétences des patients intervenant en ETP ».

/////

Le Référentiel vise à définir les compétences des patients intervenant dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des actions/ programmes d’ETP. Il propose aux acteurs de la santé (patients, associations de patients, professionnels de santé, acteurs de la formation) un repérage large et non exhaustif des compétences attendues des patients intervenant en ETP, quelles que soient la pathologie ou la structure d’intervention.

Il est fondé sur l’approche compétence, l’apprentissage et la construction d’un agir professionnel permettant au patient de développer/d’acquérir une identité professionnelle à part entière dans le champ de l’ETP.

Ce référentiel est le fruit d’un processus d’élaboration en quatre temps :

1. Une analyse comparée des documents de référence existants concernant les compétences, l’intervention et la formation des patients intervenant en ETP ;

2. Une enquête approfondie auprès des acteurs (professionnels, institutionnels, patients et représentants des patients) concernant les savoirs et les compétences attendus et mobilisés par les patients en ETP ;

3. Un travail de confrontation des pratiques au regard des documents et des formations existantes. Ce travail vise également une fusion des éléments en vue de dresser un référentiel large des compétences des patients intervenants ;

4. Des réflexions d’experts, d’universitaires, des patients intervenants, de représentants d’associations de patients, des professionnels de santé et des acteurs institutionnels

/////

Une Journée de Dialogue portant sur les enjeux de la démocratie sanitaire en ETP (juin 2014)

Dans le cadre de ses missions, le Groupe de Travail « Patients et Associations de Patients » a mis en place une Journée de Dialogue sur les enjeux de la démocratie sanitaire en ETP.

Télécharger les actes de la journée

/////

Cette journée correspond à une des actions prioritaires du Groupe de Travail au regard de son Rapport sur les dispositifs opérationnels pour le renforcement du processus démocratique en ETP (octobre 2014).

Action 14
Organiser un séminaire, sur les rôles et les places des patients intervenants en ETP, en partenariat avec des acteurs de l’ETP, de la santé et de la recherche

La journée a été organisée en partenariat avec :

Lieu et date de l’action : Café Culture, Cité Scientifique, Villeneuve d’Ascq 59650, le 25 juin 2014

Publics cibles : Patients, associations de patients, chercheurs, étudiants, professionnels de la santé et du social, institutionnels et citoyens

Nombre de participants : 80

Synthèse de la journée
Cette action a engagé un débat public sur les questions de démocratie sanitaire et participative en ETP, afin de venir en appui et soutenir le partenariat entre les patients/représentants de patients et professionnels de santé dans le déploiement de l’ETP. Les places, les missions, le statut ainsi que les compétences et les conditions d’intervention/d’engagement des patients en ETP ont été analysés par le prisme des expériences de terrain lors des ateliers thématiques.

/////

Projet « Patient Intervenant en ETP »

Dans le cadre de ses missions pour le CRRC ETP, le Cerfep accompagne la mise en place et l’évaluation du projet « Patients Intervenant en ETP » porté par l’association AIDES Nord Pas-de-Calais.

Devenir partenaire du projet

/////

Ce projet est une extension de l'intervention de patients initiée lors de la mise en place du «  Programme d’éducation thérapeutique auprès des personnes porteuses du VIH et co-infectées VIH-VHB, VIH-VHC » du CH de Tourcoing, Service des maladies infectieuses.

Il a été retenu et financé par la Direction Générale de la Santé suite à l’appel à projet « Conditions et modalités d’intervention des patients dans la mise en œuvre des programmes d’ETP », le 25 avril 2014.

Objectif général : Accompagner et développer la participation de patients vivant avec le VIH et co-infectés sur les différentes phases de mise en œuvre du programme existant.
 
Public visé : 5 à 10 patients intervenants

Durée : 24 mois

Etapes du projet
 
Mettre en place un comité de pilotage du projet intégrant un patient-intervenant.
Concevoir un protocole et mettre en œuvre une phase de recrutement des patients-intervenants.
Mettre en œuvre un plan de formation adapté aux besoins des patients-intervenants.
Concevoir le programme des interventions avec les patients-intervenants.
Accompagner la participation des patients-intervenants aux différentes réunions d’évaluation (inter-trimestrielles, annuelles et quadriennale) du programme ETP.
Collaborer avec les patients-intervenants sur les diagnostics collectifs des besoins (identification des besoins éducatifs des participants, définition des objectifs pédagogiques des séances collectives d’ETP)
Co-construire et co-animer des ateliers thématiques en ETP, en accord avec les différents professionnels.
Evaluer les résultats et le processus d’atteinte des objectifs du projet avec les patients-intervenants.
Présenter cette évaluation et valoriser cette expérience à l’externe (professionnels VIH/Hépatites et de l’ETP)

Partenaires et modes de coopération retenus :

L’association AIDES :

  • porteuse du projet d’intervention des patients dans le programme d’ETP pour les personnes atteintes de VIH
  • fil rouge du projet
  • réalise des temps de régulation avec les patients intervenants
  • propose des formations continues d’approfondissement en fonction des besoins (counselling, animation de groupe)

L’équipe éducative (service de maladies infectieuse) du CH de Tourcoing :

  • développe l’intervention du patient en vue d’améliorer la qualité du programme VIH en cours
  • reçoit en stage d’observation les patients intervenants recrutés
  • participe à l’évaluation des compétences acquises (stage)

Le Cerfep :

  • conçoit au regard des compétences attendues une formation adaptée
  • propose des temps d’échange de pratiques
  • dispense la formation des patients intervenants
  • évalue la formation et les compétences acquises
  • réalise un accompagnement méthodologique du projet
  • met à disposition un accompagnement documentaire

/////

Mis à jour le 4 mai 2016